Die Rheuma-Liga Südtirol ist eine ehrenamtliche Hilfs- und Selbsthilfeorganisation. Sie setzt sich für Kinder, Jugendliche und Erwachsene ein, die an Rheuma erkrankt sind.
1. Organisation
Die Rheuma-Liga Südtirol besteht aus folgenden Gremien:
- Vollversammlung
- Vorstand
- Erweiterter Vorstand mit Bezirks- und Gruppenleitern
- Bezirksgruppen
- Fibromyalgie-Selbsthilfegruppen
- Rheuma-Kids
- Geschäftsstelle
1.1 Vollversammlung
Die Vollversammlung ist das höchste Gremium der Rheuma-Liga. Sie genehmigt die Jahresbilanz, wählt den Vorstand und genehmigt eventuelle Satzungsänderungen.
1.2 Vorstand
Der Vorstand koordiniert die Tätigkeit des Vereins. Er genehmigt das Tätigkeitsprogramm des Vereins und der in diesem organisierten Selbsthilfegruppen. Der Vorstand entscheidet über Investitionen und treibt landesweite Initiativen voran. Der Verein setzt sich aus folgenden Personen zusammen:
- Präsident – Günter Stolz
- Ehrenpräsidentin – Margret Herrnhof Prast
- Geschäftsführer – Andreas Varesco
- Kassier – Oswald Schiefer
- Vorstandsmitglied – Christine Peterlini
- Vorstandsmitglied und Sprecherin der Rheuma-Kids – Birgit Kaschta
- Vorstandsmitglied und Sprecherin der Young Rheumatics - Manuela Unterholzner
- Vorstandsmitglied Weis Lisa
- Vorstandsmitglied Tengler Gunde
- Rechnungsprüfer – Gerhild Carli
- Rechnungsprüfer – Klaus Fissneider
1.3 Erweiterter Vorstand mit Bezirks- und Gruppenleitern
Der erweiterte Vorstand trifft sich zweimal jährlich. Bei diesen Treffen geht es um die Anliegen der Bezirks- und Gymnastikgruppen. Ebenso wird der Bedarf an Gymnastikutensilien erhoben.
1.4 Bezirksgruppen
Die Tätigkeit der Rheuma-Liga in den Bezirken wird von den Bezirksleitern und ihren Mitarbeitern mit Unterstützung des Vorstandes und der Geschäftsstelle organisiert. Das sind die Ansprechpartner der Mitglieder in den Bezirken:
- Vinschgau: Rita Feierabend
- Meran: Annelies Egger
- Burggrafenamt: Nikolaus Ebli
- Überetsch: Erna Kofler
- Unterland: Christine Peterlini
- Salten / Schlern: Margareta Kienzl und Rosina Rabanser
- Brixen: Erna Fischnaller
- Klausen: Laura Torresani
- Pustertal: Anna Mair Steger
- Bozen: Ingrid Anhaus, Margaret Winkler
1.5 Fibromyalgie-Selbsthilfegruppen
Innerhalb der Rheuma-Liga gibt es vier Selbsthilfegruppen für Fibromyalgie und zwar in folgenden Bezirken:
- Bozen Stadt und Land
- Pustertal
- Eisack- und Wipptal
- Überetsch und Unterland
- Vinschgau
Der Vorstand der Rheuma-Liga stellt die finanziellen Mittel für die Tätigkeit der Selbsthilfegruppen zur Verfügung. Die Selbsthilfegruppen operieren in enger Abstimmung mit dem Vorstand.
1.6 Rheuma-Kids
Die Rheuma-Kids sind ein Zusammenschluss rheumakranker Kinder und Jugendlicher sowie deren Eltern. Der Vorstand der Rheuma-Liga stellt die finanziellen Mittel für die Tätigkeit der Rheuma-Kids zur Verfügung. Die Gruppe übt ihre Tätigkeit in Abstimmung mit dem Vorstand aus.
1.7 Young Rheumatics
Diese Gruppe ist speziell für junge Erwachsene mit rheumatischen Erkrankungen im Alter von 16 bis 35 Jahren. Der Vorstand der Rheuma-Liga stellt die finanziellen Mittel für die Tätigkeit der Young Rheumatics zur Verfügung. Die Gruppe übt ihre Tätigkeit in Abstimmung mit dem Vorstand aus.
1.8 Geschäftsstelle
In der Geschäftsstelle arbeiten zwei hauptamtliche Mitarbeiter: Michael Mattedi und Christina Fischnaller. Die Mitarbeiter werden vom Geschäftsführer Andreas Varesco koordiniert. Die Mitarbeiter kümmern sich um die verwaltungstechnischen und organisatorischen Arbeiten.
Tätigkeit der Rheuma-Liga
Die Rheuma-Liga will aktive Lobbyarbeit für alle Rheumakranken in Südtirol betreiben und die Mitglieder, wo immer möglich, in ihren Anliegen unterstützen.
Die Rheuma-Liga sieht es als ihre Aufgabe an, die Öffentlichkeit und die am Gesundheitswesen beteiligten Gruppen über die soziale Problematik der Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises aufzuklären. Der Verein tritt dafür ein, dass die medizinische und sozialmedizinische Betreuung der Rheumakranken verbessert wird. Ebenso hat es sich der Verein zum Ziel gesetzt, die Rheumakranken zu beraten und zu informieren sowie auf soziale Hilfeleistungen aufmerksam zu machen.
Die Rheuma-Liga betreibt die nicht-medizinische Aufklärung der Menschen über ihre Erkrankung und die notwendigen Therapien. Sie ermuntert die Menschen dazu, mithilfe der Krankengymnastik aktiv ihr Leiden zu lindern. Außerdem versucht die Rheuma-Liga, ihren Mitgliedern bei der Herstellung des Kontaktes zu Rheumaspezialisten behilflich zu sein. Genauso gehört es zu den wichtigen Tätigkeiten der Rheuma-Liga, die Mitglieder auf alle ihre Rechte im Sozial- und Arbeitsbereich aufmerksam zu machen und ihnen in diesen Dingen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Heute betreut die Rheuma-Liga Südtirol in etwa 2.500 Mitglieder.
Geschichte
Die Rheuma-Liga Südtirol ist eine ehrenamtliche Hilfs- und Selbsthilfeorganisation der Rheumakranken, die am 1. Jänner 1990 ins Leben gerufen worden ist. Initiatorin und langjährige Präsidentin und nunmehrige Ehrenpräsidentin der Rheuma-Liga Südtirol ist Frau Margret Herrnhof Prast. Ihr zur Seite als wichtige und nicht wegzudenke Stützen standen der langjährige Vizepräsident Otto Preyer, die Sekretärin Sibylle Morandell (heute Ehrenmitglied), die Ausschussmitglieder Edith Höller, Erna Höller und Guerino Gaetani sowie der allzu früh verstorbene Kassier Emil Sperandio. Schirmherrin der Rheuma-Liga Südtirol ist die ehemalige Abgeordnete zum Südtiroler Landtag und vormalige Landtagspräsidentin Frau Rosa Franzelin Werth. In den Außenstellen der Rheuma-Liga in Meran, Brixen und Neumarkt waren für viele Jahre mit großem Einsatz Frau Dagmar Hofmeier, Erna Oberhofer und Heidelinde Puder Prast tätig. Im Laufe des Jahres 2008 sah es so aus, als stünde die Rheuma-Liga vor dem Aus. Um dies zu verhindern, stellten sich Günter Stolz, Christine Peterlini, Arthur Oberhofer, Sybilla Morandell, Margret Herrnhof Prast, Nikolaus Mair und Andreas Varesco im Jänner des Jahres 2009 der Verantwortung. Der Mitgliederstand betrug in etwa 500 Mitglieder. Der neu gewählte Vorstand stand vor sehr großen Herausforderungen, zumal die meisten Mitglieder keine Erfahrung mit der Führung eines Vereins dieser Größenordnung hatten und sprichwörtlich ins kalte Wasser geschmissen worden waren. Es galt die ganzen Gymnastikkurse zu organisieren, die Kommunikation nach Außen aufzubauen und die eigenen Forderungen hinsichtlich der Entwicklung der Rheumatologie in Südtirol gegenüber den politischen Verantwortungsträgern zu artikulieren. Bereits im folgenden Jahr 2010 stand das zwanzigjährige Jubiläum der Rheuma-Liga auf dem Programm. Zu diesem Anlass organisierte die Rheuma-Liga eine Großtagung im Hotel Sheraton in Bozen. Außerdem gab die Rheuma-Liga eine umfassende Jubiläumsbroschüre heraus. Sie enthielt viele wichtigen Informationen und Hinweise für Rheumakranke und Fachbeiträge zu den verschiedenen Krankheitsbildern und Behandlungsmethoden von Rheumatologen aus dem In- und Ausland. Hinsichtlich der Kommunikation richtete die Rheuma-Liga eine neue Homepage ein und ließ viele neue Informationsflyer drucken. In den folgenden Jahren intensivierte die Rheuma-Liga die Zusammenarbeit mit den Partnerorganisationen in der Europaregion Tirol, Südtirol, Trentino und dem Freistaat Bayern. Frucht des engen Austausches war die Organisation gemeinsamer Kongresse („Rheumastraße“, Interregionale Rheumatagung mit wechselndem Austragungsort) und die gemeinsame Nutzung von bestehenden Ressourcen und Ideen. Besonderen Einsatz zeigte die Rheuma-Liga beim Aufbau der Rheumatologie in Südtirol. Damals gab es nur eine relative kleine Rheumaambulanz am Krankenhaus Bozen und einige Rheumatologen und Fachärzte, die sich rührend um die Patienten kümmerten und ihr Bestes gaben. Dennoch waren die Wartezeiten unerträglich lang und in der Rheumaambulanz am Krankenhaus Bozen saßen die Patienten bei der Therapie zusammengepfercht auf engstem Raum. Man musste aufpassen, dass man nicht über die Beine eines anderen Patienten fiel und auf dem Gang mussten die schmerzgeplagten Patienten auf harten Holzsesseln Platz nehmen. Durch Beharrlichkeit, kräftige Öffentlichkeitsarbeit, unzählige Briefe und Denkschriften an die zuständigen Politiker und Verantwortliche im Sanitätsbetrieb konnten nach und nach Verbesserungen der Versorgungssituation erreicht werden. So richtete beispielsweise Gesundheitslandesrat Richard Theiner auf Betreiben der Rheuma-Liga einen „Rheuma-Tisch“ ein, um darüber zu beraten, wie die Rheumatologie neu organisiert werden könnte. Am „Rheuma-Tisch“ nahmen die Rheumatologen aus dem Trentino und alle maßgeblichen Personen des Sanitätsbetriebes und des Gesundheitsressorts teil. Die Rheumambulanz wurde in der Folge um einige Räumlichkeiten erweitert, neue Sessel und eine neue Bestuhlung wurden angeschafft, ein Betreuungspfad für Rheumatoide Arthritis wurde erarbeitet und zusätzliche rheumatologische Visiten wurden angeboten. Die Rheuma-Liga pochte weiterhin auf die landesweite Organisation der Rheumatologie und mit Gesundheitslandesrätin Martha Stocker gelang dann der Durchbruch: im Jahre 2017 beschloss die Landesregierung einen landesweit operierenden Rheumatologischen Dienst und 2018 beschloss die Landesregierung ein Primariat für Rheumatologie zu errichten und zusätzliche Rheumatologen einzustellen. Der Rheuma-Liga gelang es auch, das Therapieangebot beständig zu erweitern. Heute besuchen ca. 1.100 Mitglieder die Gymnastikkurse der Rheuma-Liga. Für den Verein arbeiten in etwa 50 Physiotherapeuten. Der Mitgliederstand konnte um das Fünffache gesteigert werden. Heute zählt die Rheuma-Liga in etwa 2.500 Mitglieder und zählt damit zu den mitgliedsstärksten Vereinen im Gesundheitsbereich.